Великий пост и следующий за ним праздник Светлого Христова Воскресения — Пасхи помогают человеку стать лучше, внимательнее к окружающим и добрее. Полуторагодовалому Сашеньке КОЖУХОВУ из Брянска сейчас очень нужны именно такие взрослые, добрые и щедрые друзья. От того, сумеем ли мы собрать нужную сумму, зависят здоровье и жизнь этого удивительного малыша.
Санечка, как зовёт его мама Светлана, мальчик не просто особенный, он уникальный. У него редкое врождённое заболевание, с которым сталкивается один на 10 тысяч пришедших в этот мир детей. Но и это ещё не вся беда. Последнее обследование показало, что крохе не повезло дважды, и его болезнь приобрела злокачественную форму. Больше года он рос на особом питании, потому что любой белок для его организма является ядом. Но, придерживаясь диеты, мальчик мог бы вполне комфортно расти и развиваться, если бы не ухудшение состояния здоровья…
После нескольких обследований в региональных клиниках ребёнка отправили в НИИ педиатрии имени Пирогова в Москве. Там после генетического анализа был поставлен тревожный диагноз — атипичная (злокачественная) форма фенилкетонурии, в Брянской области это единственный случай.
Теперь малышу требуется пожизненный приём дорогостоящего лекарства, без которого он может погибнуть. Как рассказала мама, жизненно необходимый препарат появился на российском рынке только летом прошлого года и стоит невероятно дорого — 119 тысяч рублей за месячный курс. Аналогов британскому лекарству пока нет. Сейчас мама сражается за право лечить своего ребёнка за бюджетные средства, но времени у Санечки нет, и таблетки требуются прямо сейчас.
Мы вновь обращаемся к нашим добрым и неравнодушным читателям. Давайте вместе примем участие в судьбе этого малыша, и тогда пасхальная радость нынешней весной будет для нас особенной.
02.04.2025 11:45
По «золотому кольцу»
О состоянии проходящих через Смоленщину федеральных дорог говорили в ходе прошедшей встречи губернатор Василий Анохин и глава Федерального дорожного агентства Роман Новиков. Стороны подписали допсоглашение к меморандуму о развитии федеральной, региональной и местной дорожной сети Смоленской области. Одна из тем обсуждения – ремонт трассы Р-132 «Золотое кольцо». На эти цели уже заложены федеральные средства, которые
02.04.2025 11:44
Накануне посевной
1500 тонн минеральных удобрений получат бесплатно смоленские аграрии от ПАО «Дорогобуж». Хорошей новостью с сельхозпроизводителями поделился губернатор Василий Анохин, который провёл в Москве рабочую встречу с вице-президентом ПАО «Акрон» Владимиром Кантором и генеральным директором ПАО «Дорогобуж» Владимиром Куницким. Стороны обсудили вопросы сотрудничества по развитию АПК и реализации ряда социальных проектов. Известно, что большую часть удобрений
02.04.2025 11:43
К полёту готов!
Полный цикл производства беспилотников планируют запустить в Смоленске. Вопросы создания центра по разработке и изготовлению дронов обсудили в ходе рабочей встречи в Москве губернатор Василий Анохин и министр промышленности и торговли РФ Антон Алиханов. Как отметил губернатор, для запуска такого производства в регионе есть всё необходимое: компетенции, материально-техническая база, а также действующие компании по изготовлению деталей и частей аппаратов. «Нужно объединить эти ресурсы в единую мощную организацию,
02.04.2025 11:41
Сохраним и отстроим
Регион получит федеральную поддержку на реализацию ряда проектов. Совет Федерации единогласно одобрил все предложенные правительством региона проекты по развитию здравоохранения, транспортной, спортивной инфраструктуры и сохранению культурного наследия на Смоленщине. «Это главный итог «Часа субъекта РФ» на пленарном заседании СФ – ключевого события Дней Смоленской области в верхней палате парламента», – подчеркнул губернатор Василий Анохин. Напомним,