Федеральная уполномоченная по правам ребенка помогла брянским детям-инвалидам с лекарством
Федеральный детский омбудсмен Анна Кузнецова помогла обеспечить жизненно важным препаратом «Спираза» пять брянских детей-инвалидов, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА).
Как сообщает официальный сайт Анны Кузнецовой, родители брянских детей обратились к ней после того, как проблему не решило даже решение суда обязать региональный департамент здравоохранения приобрести для их детей лекарство. Анна Кузнецова обратилась к прокурору Брянщины, и тот по итогам проверки вынес представление устранить нарушения. После этого власти региона выделили 80 млн рублей на закупку препарата, и его уже начали вводить нуждающимся в областной детской больнице.
Директор департамента здравоохранения Андрей Бардуков получил предостережение о недопустимости нарушения закона. Кроме того, материалы проверки переданы в СУ СКР по Брянщине на предмет признаков несвоевременного обеспечения детей-инвалидов жизненно необходимым лекарством.
Проблема с обеспечением нуждающихся «Спинразой» остро стоит по всей стране. С 2018 году аппарат детского омбудсмена получил более сотни жалоб от родителей нуждающихся в нем детей.
«Президент России объявил о том, что новый дополнительный механизм помощи детям с тяжелыми редкими заболеваниями должен заработать уже с января следующего года. Найдено важное и правильное решение, которое позволяет расширить объем государственной поддержки детей с орфанными заболеваниями, в том числе СМА, и создать для них возможность свободно получать необходимые лекарства. Однако важно помнить: сейчас в нашей стране много детей с тяжелыми заболеваниями, которым дорогостоящие препараты жизненно необходимо именно в эту минуту. Промедление с выдачей лекарств может отрицательно сказаться на их состоянии. Поэтому мы держим на контроле ситуацию по каждому обращению родителей детей с СМА, которым отказывают в жизненно важных препаратах, и продолжим это делать», — прокомментировала ситуацию Анна Кузнецова.
Читайте также
Новости регионов
Первая работа
Для активных и инициативных
Ключи от новой жизни
Даёшь, молодёжь!
«Дорогами Победы»: Смоленск – в центре внимания
Парламентский союз: Как будут сотрудничать Смоленская область и Татарстан
Актуальные темы
Новости партнёров
В частности, ведомство обратило внимание, какая информация признается органичной интеграцией и не считается рекламой
«Ростелеком» в преддверии Дня памяти и скорби организовал в поселке Навля Брянской области показ документального фильма «История нашей Победы». В местном Доме культуры его смогли посмотреть жители и представители администрации населенного пункта.
За добросовестную работу, инициативу и решительные действия, проявленные при оперативном устранении последствий чрезвычайной ситуации на железнодорожном перегоне под Выгоничами, почетными грамотами губернатора Брянской области поощрили 11 работников Брянского территориального управления МЖД. Ещё шестерым железнодорожникам была объявлена благодарность главы региона.
Энергетики филиала ПАО «Россети Центр» - «Брянскэнерго» и ООО «Брянскэлектро» напоминают жителям региона, что несанкционированное вмешательство в работу электросетевого комплекса региона и проникновение в электроустановки уголовно наказуемо.
Праздничный марафон промчался по жилым комплексам ГК «Надежды» в субботу, 29 декабря. Новогодние утренники на свежем воздухе в компании Деда Мороза и Снегурочки прошли сразу в трех дворах: в ЖК «Академическом», «Гранде» и «На Советской».
Более 1 000 000 камер домашнего облачного видеонаблюдения от «Ростелекома» уже прописались в квартирах и домах по всей стране. Посмотреть обстановку в квартире можно в режиме онлайн из любой точки мира, где есть интернет, либо воспользоваться облаком, в котором видеозаписи с камер хранятся до 30 дней в зависимости от тарифа.