Федеральная уполномоченная по правам ребенка помогла брянским детям-инвалидам с лекарством
Федеральный детский омбудсмен Анна Кузнецова помогла обеспечить жизненно важным препаратом «Спираза» пять брянских детей-инвалидов, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА).
Как сообщает официальный сайт Анны Кузнецовой, родители брянских детей обратились к ней после того, как проблему не решило даже решение суда обязать региональный департамент здравоохранения приобрести для их детей лекарство. Анна Кузнецова обратилась к прокурору Брянщины, и тот по итогам проверки вынес представление устранить нарушения. После этого власти региона выделили 80 млн рублей на закупку препарата, и его уже начали вводить нуждающимся в областной детской больнице.
Директор департамента здравоохранения Андрей Бардуков получил предостережение о недопустимости нарушения закона. Кроме того, материалы проверки переданы в СУ СКР по Брянщине на предмет признаков несвоевременного обеспечения детей-инвалидов жизненно необходимым лекарством.
Проблема с обеспечением нуждающихся «Спинразой» остро стоит по всей стране. С 2018 году аппарат детского омбудсмена получил более сотни жалоб от родителей нуждающихся в нем детей.
«Президент России объявил о том, что новый дополнительный механизм помощи детям с тяжелыми редкими заболеваниями должен заработать уже с января следующего года. Найдено важное и правильное решение, которое позволяет расширить объем государственной поддержки детей с орфанными заболеваниями, в том числе СМА, и создать для них возможность свободно получать необходимые лекарства. Однако важно помнить: сейчас в нашей стране много детей с тяжелыми заболеваниями, которым дорогостоящие препараты жизненно необходимо именно в эту минуту. Промедление с выдачей лекарств может отрицательно сказаться на их состоянии. Поэтому мы держим на контроле ситуацию по каждому обращению родителей детей с СМА, которым отказывают в жизненно важных препаратах, и продолжим это делать», — прокомментировала ситуацию Анна Кузнецова.
Читайте также
Новости регионов
По «золотому кольцу»
Накануне посевной
К полёту готов!
Сохраним и отстроим
Актуальные темы
Новости партнёров
В частности, ведомство обратило внимание, какая информация признается органичной интеграцией и не считается рекламой
Весна вступает в свои права, становится теплее, веселее и ярче, поэтому апрельские премьеры в онлайн-кинотеатре Wink.ru (совместное предприятие «Ростелекома» и НМГ) поддержат все оттенки настроения. Добавит красок, романтики, музыки и доброй ностальгии главная премьера от Wink.ru в апреле — музыкальный сериал Сергея Жукова «ВИА “Васильки”» (16+). Специально для сериала Жуков написал 16 песен в стилистике 1970-х, а первый концерт легендарного вокально-инструментального ансамбля состоится 10 апреля.
Расписание некоторых пригородных поездов в Брянской области изменится в апреле в связи с ремонтно-путевыми работами на перегоне Сельцо – Орджоникидзеград и станции Ржаница.
В филиале ПАО «Россети Центр» - «Брянскэнерго» подвели итоги деятельности по оснащению точек поставки электроэнергии потребителям Брянской области интеллектуальными приборами учета («умными» счетчиками) за 2024 год. Сотрудники энергопредприятия установили более 3,6 тыс. «умных» счетчиков в соответствии с требованиями Федерального закона от 27 декабря 2018 года №522-ФЗ, в том числе в рамках нового технологического присоединения.
Праздничный марафон промчался по жилым комплексам ГК «Надежды» в субботу, 29 декабря. Новогодние утренники на свежем воздухе в компании Деда Мороза и Снегурочки прошли сразу в трех дворах: в ЖК «Академическом», «Гранде» и «На Советской».
Более 1 000 000 камер домашнего облачного видеонаблюдения от «Ростелекома» уже прописались в квартирах и домах по всей стране. Посмотреть обстановку в квартире можно в режиме онлайн из любой точки мира, где есть интернет, либо воспользоваться облаком, в котором видеозаписи с камер хранятся до 30 дней в зависимости от тарифа.