Федеральная уполномоченная по правам ребенка помогла брянским детям-инвалидам с лекарством

2020, 03 ноября 09:42 Общество

Федеральный детский омбудсмен Анна Кузнецова помогла обеспечить жизненно важным препаратом «Спираза» пять брянских детей-инвалидов, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА).

Как сообщает официальный сайт Анны Кузнецовой, родители брянских детей обратились к ней после того, как проблему не решило даже решение суда обязать региональный департамент здравоохранения приобрести для их детей лекарство. Анна Кузнецова обратилась к прокурору Брянщины, и тот по итогам проверки вынес представление устранить нарушения. После этого власти региона выделили 80 млн рублей на закупку препарата, и его уже начали вводить нуждающимся в областной детской больнице.

Директор департамента здравоохранения Андрей Бардуков получил предостережение о недопустимости нарушения закона. Кроме того, материалы проверки переданы в СУ СКР по Брянщине на предмет признаков несвоевременного обеспечения детей-инвалидов жизненно необходимым лекарством.

Проблема с обеспечением нуждающихся «Спинразой» остро стоит по всей стране. С 2018 году аппарат детского омбудсмена получил более сотни жалоб от родителей нуждающихся в нем детей.

«Президент России объявил о том, что новый дополнительный механизм помощи детям с тяжелыми редкими заболеваниями должен заработать уже с января следующего года. Найдено важное и правильное решение, которое позволяет расширить объем государственной поддержки детей с орфанными заболеваниями, в том числе СМА, и создать для них возможность свободно получать необходимые лекарства. Однако важно помнить: сейчас в нашей стране много детей с тяжелыми заболеваниями, которым дорогостоящие препараты жизненно необходимо именно в эту минуту. Промедление с выдачей лекарств может отрицательно сказаться на их состоянии. Поэтому мы держим на контроле ситуацию по каждому обращению родителей детей с СМА, которым отказывают в жизненно важных препаратах, и продолжим это делать», — прокомментировала ситуацию Анна Кузнецова.

Читайте также


Новости регионов


27.03.2024 11:05
От Мангуша до Орла
В Смоленске прошла Межрегиональная конференция поисковиков в честь открытия нового сезона «Вахты Памяти-2024». Представители 80 отрядов из разных уголков России, в числе которых поисковики ЛДНР и подшефного Мангуша, собрались в Штабе общественной поддержки региона. Акция «Дорога домой» и Межрегиональная конференция ознаменовали открытие «Вахты Памяти-2024». В последний путь Акция «Дорога домой» прошла в сквере Воинов-интернационалистов. В
27.03.2024 11:03
Ценные кадры
Как в регионе готовят специалистов для стройкомплекса. В Смоленске можно будет получить профессию инженера-­строителя. При поддержке правительства региона в этом году начнётся реализация новой сетевой образовательной программы бакалавриата «Строительство» – ​кадры совместно будут готовить Смоленский государственный университет и НИУ Московский государственный строительный университет. Известно, что для подготовки будущих специалистов выделено 20 бюджетных мест, конкурсный приём на которые стартует уже летом. Запрос
27.03.2024 11:01
На сладкое
По итогам 2023 года кондитерские предприятия Смоленской области в три раза увеличили производство тортов и пирожных. Хорошей новостью со смолянами поделился губернатор Василий Анохин. По его словам, общий объём выпущенной в регионе сладкой продукции составил 1200 тонн. «Это почти 310% по сравнению с аналогичным показателем 2022 года. Занимаем 5‑е место в ЦФО, где выпускается почти 45% всех сладостей в стране», – ​отметил глава региона. Кстати, по его словам,
27.03.2024 10:59
Первый звонок
Долгожданное событие для жителей растущего микрорайона «Соловьиная роща» в Смоленске произошло в конце марта. Завершены все необходимые работы в новой школе-­лицее, и она готова принять первых учеников. Уже с апреля к учёбе смогут приступить ребята 1–7-х классов, которые хотят уйти на летние каникулы из нового образовательного учреждения. А с сентября здесь ждут учеников 1–11-х классов и с особым волнением тех, кто впервые сядет за парты. Многопрофильный лицей начнёт
27.03.2024 10:58
Миллионный турист
Смоленская область всегда рада туристам и готова поддерживать тех, кто занимается приёмом гостей. В регионе впервые объявлен областной грантовый конкурс для проектов в сфере туризма. Принять участие в отборе смогут не только юридические лица, но и ИП, и некоммерческие организации. А деньги можно будет потратить на покупку туристического снаряжения, инвентаря и экипировки, а также направить на проведение событийных мероприятий. О запуске конкурса сообщил губернатор Василий Анохин. «Мы понимаем, что
27.03.2024 10:57
Рост инвестиций – ​на новых скоростях
По итогам 2023 года Смоленская область стала одним из лидеров в стране по привлечению инвестиций – ​динамике увеличения объёма вложений в основной капитал. «В масштабах всей России мы продвинулись на 71 позицию вперёд и стали 9‑ми. В рамках ЦФО обошли 15 регионов и заняли 2‑е место. Общий итог с учётом роста в прошлом году составил почти 95 млрд руб­лей. Это исторический максимум за последние десятилетия», – ​прокомментировал губернатор Смоленской области Василий