Федеральный детский омбудсмен Анна Кузнецова помогла обеспечить жизненно важным препаратом «Спираза» пять брянских детей-инвалидов, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА).
Как сообщает официальный сайт Анны Кузнецовой, родители брянских детей обратились к ней после того, как проблему не решило даже решение суда обязать региональный департамент здравоохранения приобрести для их детей лекарство. Анна Кузнецова обратилась к прокурору Брянщины, и тот по итогам проверки вынес представление устранить нарушения. После этого власти региона выделили 80 млн рублей на закупку препарата, и его уже начали вводить нуждающимся в областной детской больнице.
Директор департамента здравоохранения Андрей Бардуков получил предостережение о недопустимости нарушения закона. Кроме того, материалы проверки переданы в СУ СКР по Брянщине на предмет признаков несвоевременного обеспечения детей-инвалидов жизненно необходимым лекарством.
Проблема с обеспечением нуждающихся «Спинразой» остро стоит по всей стране. С 2018 году аппарат детского омбудсмена получил более сотни жалоб от родителей нуждающихся в нем детей.
«Президент России объявил о том, что новый дополнительный механизм помощи детям с тяжелыми редкими заболеваниями должен заработать уже с января следующего года. Найдено важное и правильное решение, которое позволяет расширить объем государственной поддержки детей с орфанными заболеваниями, в том числе СМА, и создать для них возможность свободно получать необходимые лекарства. Однако важно помнить: сейчас в нашей стране много детей с тяжелыми заболеваниями, которым дорогостоящие препараты жизненно необходимо именно в эту минуту. Промедление с выдачей лекарств может отрицательно сказаться на их состоянии. Поэтому мы держим на контроле ситуацию по каждому обращению родителей детей с СМА, которым отказывают в жизненно важных препаратах, и продолжим это делать», — прокомментировала ситуацию Анна Кузнецова.
14.05.2025 11:11
Во имя памяти
На карте региона появилось больше Вечных огней – Смоленская область присоединилась ко всероссийской акции «Храним огонь Победы». 6 мая в Шумячах у братской могилы 265 воинов Красной Армии, погибших в 1943 году при освобождении района от фашистских захватчиков, был зажжён Вечный огонь. Мемориальный комплекс был подключён к сетевому газу и модернизирован. В торжественном мероприятии, посвящённом этому знаковому событию, принял участие губернатор Василий Анохин, назвав Вечный огонь
14.05.2025 11:10
Единство и вера
Вместе с ветеранами, участниками СВО, общественниками, молодёжью, представителями органов власти и Смоленской митрополии, а также жителями города-героя Смоленска губернатор Василий Анохин почтил память погибших в годы Великой Отечественной войны в сквере Памяти Героев областного центра. Напомним, что смоленская земля в полной мере испытала все ужасы военного времени. За 26 месяцев оккупации фашисты стёрли с лица земли 9 городов и более
14.05.2025 11:09
Восстановлению подлежит!
В Гагарине у новой монументальной арки, олицетворяющей стойкость и мужество советского народа, состоялось торжественное открытие благоустроенного Братского захоронения № 2. «На этой территории в годы Великой Отечественной войны погибло более 25 тысяч бойцов и командиров Красной Армии. Сожжён, разрушен и уничтожен полностью или частично 141 населённый пункт. Здесь проходили кровопролитные бои, и каждый уголок этой земли хранит память о тех, кто сражался за наше будущее», – рассказал об
14.05.2025 11:07
Парадным маршем
В Смоленске прошёл парад в честь 80‑й годовщины Победы в Великой Отечественной войне. Смоленщина и смоляне внесли огромный вклад в разгром гитлеровской Германии. Это 9 Мая на Красной площади в своём выступлении отметил и Президент России – Верховный Главнокомандующий Вооружёнными силами РФ Владимир Путин. Именно на нашей земле в 1941 году красноармейцы впервые вынудили фашистов обратиться в бегство, что сорвало планы врага по стремительному захвату Москвы. «Главные герои юбилея
14.05.2025 11:06
Весна двадцать пятого года…
Как в регионе отметили День Победы? По всей Смоленской области на минувшей неделе прошли праздничные мероприятия, посвящённые 80‑летию Победы в Великой Отечественной войне. Их участниками стали тысячи жителей и гостей региона – взрослые и дети, молодёжь, ветераны, дети войны, бывшие узники концлагерей. Программа празднования была очень насыщенной. Это не только концерты и памятные акции, но и мероприятия, связанные с благоустройством мемориалов, мест воинских захоронений… Подробнее